Lo mejor que le pudo pasar a mi yayo fue irse antes de verlo sufrir más, porque con esa enfermedad era imposible tener esperanzas de seguir viviendo dignamente. No podía ni respirar por sí solo, necesitaba ser asistido para todo y por todo. Mi yaya era su sombra, sus manos, sus piernas; una maquina perfecta, atendiendo la imperfección de la naturaleza. No dejaba que nadie hiciera lo que ella podía hacer.

Así que cuando todo acabo ella cayó en una tremenda depresión y su espalda acabó en la unidad del dolor crónico, pero es que creo que su dolor más que de espalada fue mental y como cuando suceden las cosas sin sentido y se dilatan en el tiempo, todo cuanto sucede va deteriorando el clima tanto familiar como personal. Todo cambia y en todos se producen un cambio sustancial, donde la precaución no nos deja ser ni espontáneos, ni libres. Quedamos encadenados al dolor, resultando difícil salir de ese bucle de sufrimiento y angustia. Nada fue ya lo mismo, tanto que los sábados era difícil reunirse porque claro el yayo estaba mal y cualquier ruido hacia que estallara una bomba a su lado.

Cierto es que en el fondo el sin poder decir nada le gustaba que estuviéramos allí, pero las emociones le ahogaban en su llanto y evitarle más sufrimiento estaba de nuestra mano, pero también con ello le hacíamos sufrir ya que él sabía que su tiempo se acababa y el no vernos le dejaba el alma encogida. Esta enfermedad no deja a nadie indiferente y las familias ante tal agonía cambian y ya no pueden reparar el daño causado por la ELA.

La Esclerosis Lateral Amiotrofia, es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios.

A medida que la debilidad y la parálisis continúan propagándose a los músculos del tronco del cuerpo, con el tiempo la enfermedad afecta el habla, el tragar, el masticar y la respiración. Cuando, en última instancia, los músculos de la respiración se ven afectados, el paciente necesitará ayuda permanente para respirar para poder sobrevivir.

Como la ELA ataca solamente a las neuronas motoras, el sentido de la vista, del tacto, del oído, del gusto y del olfato no se ven afectados. Para muchas personas, los músculos de los ojos y de la vejiga por lo general no son afectados.

La ELA también es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig.  La causa se desconoce en la mayoría de los casos. Posiblemente se deba a un defecto genético.

En la ELA, las células nerviosas (neuronas) motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente. Cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar.

Cuando la sorpresa de lo que sucede pasa a ser una realidad tangible, cierne sobre sus pensamientos la idea del porque a un hombre tan bueno y cabal le ha de suceder esto y, porque a mí me toca vivir esta agonía de vida cuando podría estar disfrutando de la alegría de mi ser más querido.

El día a día era un estar atento a todo cuanto había que hacer para que mi yayo estuviera lo más cómodo y mejor atendido que se podía, dentro de la fatiga y dificultad que resultaba el tener que menear un cuerpo inerte.  Mi yaya tenía la espalda partía y mi madre y mis tías se turnaban para ayudar, pero mi yaya es una mujer de raza dura y sufrida y no dejaba hacer nada que ella pudiera hacer que era todo.

A mí lo que más me dolía de la situación era que no me dejaran ir a verlo por el hecho de que se encontrara mal; era algo obvio que todos los nietos sabíamos, pero aun así querían que tuviéramos el recuerdo del yayo agradable, cariñoso, simpático y bueno que era. Verlo así decía mi madre nos haría daño y eso es una imagen que se tarda mucho tiempo en reparar. A mí me costaba creer que mi yayo no quisiera vernos, pero si mi madre decía eso era porque ella sufría más que yo, o mis hermanas y primos.

Así que en mis oraciones solo pedía una cosa y era que cuanto antes se fuera para arriba mejor. Lo cierto es que siempre mi pensamiento era el mismo: no es justo que una persona sufra tanto paro morir y menos mi yayo que lucho tanto para sacar a su familia. Se tuvo que ir a Barcelona a trabajar de joven, allí conoció a mi yaya y se casaron. Tuvieron cinco hijas, las sacaron a todas adelante, les dieron carrera y cuando volvieron a su tierra se pusieron a trabajar en los mercados y lloviera, o hicieran cuarenta grados allí estaban ellos montando su puesto.

Luego le vino la oportunidad de ser asesor de fórum y todo iba sobre ruedas y a punto de jubilarse cuando intervienen la empresa y el shock que le da a mi yayo lo deja postrado en una silla de ruedas perdiendo día a día todo contacto con la realidad. Poco a poco la movilidad de todos sus miembros y músculos fue a menos hasta que se ahogó con su propia respiración.

Pedir, sí que pido todas las noches y es, que nadie sufra lo que sufrió mi yayo para morir. A mi cada día se me iba rompiendo el corazón al escuchar a mi madre hablar de cómo estaba mi yayo, y cuando murió y mi prima se agarró al ataúd y no dejaba que se lo llevaran, gritando que era su abuelo y lo quería mucho y por favor no os lo llevéis.

Ahí me di cuenta cuán importante había sido él para nosotras y lo mucho que lo íbamos a echar de menos su sonrisa, sus ganas de cantar y su alegría de vivir ¡¡Pero como puede ser tan injusta esta vida!!

Ahora que el disfrutaba viéndonos crecer a nosotras, viene un maléfico viento y se lo lleva. Pero si lo de mi prima me ahogo el corazón, el colmo de los colmos fue mi primo que le hizo una poesía y arropado por los seis primos se dispuso a recitarla antes de meterlo al nicho, pero no pudo terminarla porque rompió a llorar a moco tendido y a decir que yo te quiero mucho yayo, a ver por qué te has tenido que ir, yo me quería morir también.

Así que todos se pusieron a llorar, incluso los primos de Barcelona que vinieron todos al entierro; lo cierto es que mi yayo se hacía de querer, porque era más bueno que el pan, y como persona un ejemplo a seguir. Un claro ejemplo de humanidad, generosidad, amor, comprensión en definitiva de esas personas difíciles de olvidar, así era mi yayo. Así que cerré los ojos y solo decía pobrecito, yo te recordare todos los días por lo grande y bueno que has sido para nosotras.

Tomé la iniciativa y le quité a mi primo el papel. Leí la poesía lo mejor que pude, conteniendo las lágrimas y el nudo que tenía en la garganta hasta el final. Al terminar, una mano amiga me cogió por la espalda y me dijo anda hija mete la poesía en el nicho que van a cerrarlo y despídete del yayo. Era mi padre que como siempre sabe dónde tiene que estar.

Cuando la noche forma parte del día, la resignación asume su desgracia ausente de rebelión y yo grito por todos los que como mi yayo son desamparados por un estado carente, e ineficaz en las ayudas a la dependencia, de sentimientos y del deber de toda persona a morir justamente y sin sufrir. El derecho que le quitaron es la obligación de paliar su sufrimiento. Ela esa insufrible enfermedad que marco la vida de mi familia para dar al traste con todas las ilusiones de toda una generación.

Cuando mi tía me hablo por primera vez de la Ela era de un libro que se había leído hacía mucho tiempo: martes con mi viejo profesor. Posiblemente es la primera referencia en narrativa que se tiene de esta atroz enfermedad. Es una enfermedad neurológica que no se sabe muy bien por qué aparece y te va minando hasta que te asfixias con tu misma respiración. Pierdes todo contacto con la realidad, pero no dejas de ver cómo te vas muriendo de una forma agónica, pero con ojos de ángel antes de emprender un vuelo de no retorno.

Cuando hablaba del recuerdo que tenia del y lo que estaba viviendo con su padre, los dos casos coincidían en ser conscientes de todo cuanto les está pasando y lo que le iba a pasar, al igual que nosotros olvidábamos por completo cuál era su final. Un presente vigente en la vida y latente en el tiempo: la muerte. Así que tanto enfermos como familia y amigos nos íbamos adaptando nuestras vidas a las circunstancias y con el tiempo te quedas con lo que había antes de tener la enfermedad, seguramente para poder seguir viviendo.

Cada hora pasa un Ángel y se lleva un alma. Las doce y un Ángel ha pasado, Antonio se ha agarrado a sus alas y vuela allí donde el placer y el conocimiento hacen del amor su patria verdadera. Para el amanecer ya vivirá otra vida, más cerca de la eternidad, más fría que la vida que le toca morir. Una nota colgada en el infinito nos mantiene despierto hasta el amanecer.

El tiempo se acaba, es hora de acumular las penas, enrollarlas y lanzarlas bien lejos hasta donde la vista no alcance, no sea que el viento las devuelva. Muchas son las horas que hemos llorado y muchos los recuerdos varados en una lagrima de amor.

Antes de irte pediste un barbero para presentarte como lo hacen los señores en la aldea del silencio; como lo hacen los señores que realmente sueñan que el reino de los cielos está en la tierra con los tuyos. Aquellos que te van a echar de menos cada día que pase y la ausencia se haga grande, tan dilatada en el tiempo como el vacío que quedo sin tu voz.

Tu hija te puso un icono de tres ángeles en el pecho para que te acompañaran en tu viaje. Querías presentarte limpio y así fue, pero sin barbero. Tu pensamiento se hizo realidad y cierto que uno se ha de preparar para morir y siempre es el, quien sabe su final.

Una paz sosegada inundo la habitación mientras los rayos del sol se desvanecían en una capa oscura capaz de medir la impotencia entre lágrimas comprimidas por la huella del dolor. La ausencia determina una etapa infinita pero no un fin, resulta tan duro como placentero que ante su cuerpo presente y dolorido su espíritu libre se alce al viento agitando mil veces la palabra libertad. Su cabello mecido por una mano afligida intenta decorar el alma de quien en vida fue parte inseparable de ellos.

En el lado bueno de las cosas siempre encontramos una persona de gran corazón. Un ser que transmitió paciencia ante el dolor, bondad ante la desgracia y respeto ante la indiferencia. Sus virtudes quedan reflejadas en su aptitud correcta para con todo y todos, una disposición positiva con mirada limpia indicando el camino a seguir para con aquellos que le rodeaban: familia, amigos y vecinos.

Tras muchos años de conocer y convivir con una persona, resulta difícil de llegar a conocerla tal cual es. Pero cuando el sufrimiento se arraiga en tu día a día y hace de tu rutina su sustento es cuando te das cuenta de cómo es cada persona y la actitud que tiene para afrontar tal adversidad.

Quien ve y siente como poco a poco  sus entrañas se van dando la vuelta para apagar la luz que ilumina su camino, sin dejar  a ciegas a nadie y además es capaz de dar toda una lección de comportamiento ante las aflicciones y reveses que marcan nuestros pasos; todo esto a pesar de que su dignidad se vea abocada al abismo, teniendo la entereza de ver y sentir como su cuerpo se va ahogando en los intersticios de la incomprensión humana, fragmentando su pensamiento en pequeñas porciones de dulzura amarga, más allá de la visión fantasmagórica que el resto no llegamos a ver.

Todo esto sucede sin perder la compostura y aceptando la atrocidad que la naturaleza le ha deparado u otorgado para el fin de sus días como algo natural dentro de los límites que la razón dicta como lógica incomprensible.

Afrontar esta degradación tanto física como psíquica que la ELA determina en su devenir cósmico-terrestre es aceptar la desgracia como gracia divina, aun siendo consciente que el tiempo que te resta en lo único que te favorece es la degradación paulatina de todo tu ser.

Postrándote dentro de un silencio que grita con el dolor que causa el tener que andar en la mendicidad del tiempo que se te va. Asumir ese reto de la enfermedad es columpiarse en alas de la humildad, aceptar aferrarse a la vida sin vivir en ella.

Al afrontar este reto se carga la trama histórica del recuerdo para ayudarnos a entender el sentido de la vida, que no es otro sino la muerte: acontecimiento en estado latente entre la urgencia del tiempo por vivir y la angustia del vacío al desprendernos de la razón.

¡Leche! Su expresión ante las sorpresas. Su sonrisa ante las dificultades, la determinación y confirmación de que estabas ante un ser excepcional. Taciturno y obstinado, observador y metódico en sus hábitos, de conducta intachable te hacia ver la equivocación desde el error que cometías para poder rectificar: de los errores aprendemos, de la confianza morimos solía decir.

Afable y callado, generoso y magnánimo consiguió hacer de su escudo la bondad. La trasmitía con tanta energía, que le supero en su fuero más personal.

No pudo soportar el haber deseado conquistar la felicidad para todos sus seres queridos y que de un golpe institucional todos sus sueños desaparecieran caprichosamente por negligencia de los estados y los buitres que vuelan legalmente con ellos, haciendo que sus deseos se traduzcan en dinero y suculentos intereses aportados por inversores ciegos y desconocidos sin intervenciones ni amiguismos posibles. No sé si los habré descrito bien, pero para bancos los del parque de mi pueblo.

Así muy despacito y en un silencio absurdo por parte de todo lo que le rodeaba y sin explicación alguna, su elocuente y gran pensamiento se revoluciono dentro de él y fue tensando tanto la cuerda que a medida que pasaban los días fue perseverando con mucho sigilo hasta que se desplomo en un universo de consternación, fatalidad y desconcierto orgánico.

A medida que su mundo interno se comprimía en la ansiedad su cuerpo se iba paralizando. Primerio una pierna después la otra, más tarde en silla de ruedas, luego una mano después la otra y la silla se motorizo siendo el juguete ideal. Podía subir a sus nietos y pasearlos a la vez que jugaba a conducir.

Después una mano, luego la otra ya no quedaba fuerza ni agilidad intrínseca para mover la silla, pero un invento hizo con un lápiz poder estar en silla un poco más, luego los dedos dejaron de agitar corcheas al aire y ahora sí, del sillón reclinable a la cama. La voz del murciano se perdió para jugar una vez más a los guiños que antaño le hicieron feliz. Sus ojos, la expresión de su corazón en la oscuridad del día. Su respiración: la trampa mortal que la haría perecer.

Las lágrimas se acumulan en recuerdos decisivos que se detienen en un solitario atrio del perpetuo despertar. Un lecho de incertidumbre alberga la eternidad, más fría y dura que nunca y del llanto eterno emerge el agua que absorbe la tierra para dar vida en su interior.

Ya no existen fechas a las que agarrarse, existen estados de ánimo desterrados en momentos determinados, cobijados entre las horas que acompañan al dolor a resolver las cuestiones que ofuscan a nuestros pensamientos. Fechas a las que los sentimientos sucumben una vez más a la fugacidad de la vida.

Cuando mi padre hizo el gran viaje de su vida, me fue imposible escribir una sola palabra. Ahora que las circunstancias se repiten y pierdo el que para mí ha sido mi otro padre y sin mirar mucho más atrás me refugio en las palabras, el sentido de la palabra es más importante que la palabra en sí, para ensalzar con ellas su memoria.

El viento gime por laderas desgreñadas sus moteadas fauces en busca de todo aquel quien le arrebate su amor. Durante un tiempo eres libre como una pluma aventada al cielo. Te regocijas en el azul celeste que nos cubre y nos declara la guerra con sus precipitaciones.

Por momentos cuestiona su poder y revoloteas como pez en el agua y dejas que el viento te zarandee de aquí allá hasta que el cansancio te deposita como mota de polvo en la rama de cualquier árbol.

Toda esperanza de seguir dando vueltas sucumbe ante la tempestad dejando que todo sea arrasado para que vuelva a crecer y empiece un nuevo ciclo en la cresta del tiempo.

Texto realizado el 04/07/2013

Revisado el 13/02/2018

A partir de un texto que encuentra de una de sus hijas: Paula.

Joaquín Martínez Gil